失智照護：那些被忽略的失智症患者心理需求及感受
作者： 陳乃菁
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出版社：寶瓶文化
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出版日期：2023/06/05
語言：繁體中文
定價：430元
ISBN：9789864063604
叢書系列：Restart
規格：平裝 / 304頁 / 16.5 x 21.5 x 1.52 cm / 普通級 / 雙色印刷 / 初版
出版地：
本書分類：醫療保健> 疾病百科> 腦神經/神經科
內容簡介
最好的失智照護，是先好好理解他。
因為即使失智，也怕丟臉，有自尊，與被愛的渴望。
── 老年醫學專家 陳乃菁醫師 ──
── 最貼近失智長輩的照顧心法 ──
睡眠障礙／尿失禁／玩排泄物／情緒失控／
不講理／失智失蹤／時空錯亂與妄想……
解決失智長輩的照顧困境前，應該先把他當成正常人。
▍沒有問題行為，只有未被妥善理解的需求與感受──
▍尊重與溝通，才能找到問題的核心。
失智症照顧者的常見崩潰情境：
●為什麼好說歹說，他就是不洗澡？！
●總是忘記吃過飯，怎麼辦？
●老是喊著要找過世多年的媽媽，還吵著要回老家。
●不是不尿，就是尿失禁，還抓起排泄物塗牆。
●懷疑幫傭偷東西；妄想老伴搞外遇。
●無故動怒，出現暴力行為。
●明明失智了，卻仍管東管西，還想外出找工作。
●想跟他講道理，但完全不管用，兩人愈鬧愈僵、彼此都受傷……
▍失智長輩並非總能完整表達自己的需求，
▍但他們害怕、受委屈的感受，是那麼地真實而深刻，
▍因此更需要我們的理解與尊重。
老年醫學專家陳乃菁醫師長期為失智症患者看診，她是患者與家屬間的協調者、翻譯員，以強大的耐心與同理能力，偵探般地從失智患者看似難以理解的言行中抽絲剝繭，分析行為背後的心理成因，並借力使力，提供患者合適的治療與協助。
書中，乃菁醫師以診間裡的對話案例提出具體建議，例如當長輩拒絕洗澡，可以試著採取他過去習慣的盥洗方式；經常忘記吃過飯，則少量多餐，並一起買菜、擺碗盤來增加「吃飯」的參與感。
她提醒照顧者：長輩即使失智了，也仍會恐懼與不安、渴望被愛。照顧者應仔細觀察日常行為變化，了解他們過去的生活習性，找出他們喜歡也需要的生活方式。失智症不可逆，但我們能選擇讓摯愛的親人做個被愛的失智者，延緩病症的進程。
名人推薦
吳佳璇（資深精神科醫師、照顧者）
＿＿專文作序
王培寧（台北榮總神經內科主治醫師）
伊佳奇（認知症整合照護專家、長照政策研究者）
朱為民（台中榮總家醫部家醫科主任）
林書煒（POP Radio聯播網台長、主持人）
高有智（《ĀnkěCare創新照顧》雜誌總編輯）
張曼娟（作家、照顧者）
陳景寧（中華民國家庭照顧者關懷總會祕書長）
郭慈安（中華民國家庭照顧者關懷總會理事長）
劉秀枝（前臺北榮總一般神經內科主任）
＿＿一致推薦
陳醫師貼近失智者的心法，連執業精神科多年的我都佩服不已。更令人驚豔的是，她將自己與子女相處的點滴穿插在各種溝通情境中，巧妙避開傳統心理學術語的詰屈聱牙，讓深陷泥淖的照顧者看了，不只如醍醐灌頂，還能收到舉一反三之效，從中汲取照護長路繼續前進的能量。──吳佳璇（資深精神科醫師、作家）
一本充滿愛與智慧的作品。乃菁醫師將她的專業以親切關懷的語句，娓娓道出如何站在失智長輩的角度，以理解、支持他們的方式，而非我們自認為好的方式來互動，體現出真正的愛與尊重。──王培寧（台北榮總神經內科主治醫師）
認知症患者是位「認知功能」逐漸缺損的「人」。對照護者最大的挑戰，是如何先認識：什麼是認知功能？認知功能逐漸缺損過程中，如何影響原本的生活功能？第二大挑戰，是如何重新認識原本熟悉、現在卻感到陌生的人。第三大挑戰，是暫時放下「自己」，建構一個溫馨的照護者。陳乃菁醫師的這本大作，正是幫助認知症照護者來面對這三大挑戰。──伊佳奇（認知症整合照護專家、長照政策研究者、台北市政顧問）
失智照護是重要的照顧課題，但我們卻常常忽略了失智者的心理需求和狀態，本書不僅提供專業醫療的意見，也洞察家屬和病患照顧溝通的痛點和建議作法，打破誤解迷思，解決照護的困境，尋求妥善的治療和照護模式。最好的照顧，不是只有看到失智病症，而是尊重和理解失智患者的需求。這本書提供了穿越失智照顧迷霧的出口。──高有智（《ĀnkěCare創新照顧》雜誌總編輯）
在某次的照顧者活動，我與乃菁醫師同台。我們一起經歷整天的錄影後搭高鐵要回家。上了高鐵，已經身心疲憊的我，看到乃菁醫師拿起筆電，開始劈里啪啦打起字來寫文章。乃菁說，這就是她的書如何產生的：一次次穿梭南北之間的路程，讓她可以將失智症家庭的故事，好好記錄下來成為寶貴的學習經驗。
台灣的失智症家庭很幸福，因為有一位神經內科的醫師，她同時扮演許多專業角色，不厭其煩，不怕辛苦，努力帶給所有失智症的照顧家屬一線曙光、一道家庭的希望、一個友善的社會！─郭慈安（中華民國家庭照顧者關懷總會理事長）
作者介紹
作者簡介
陳乃菁醫師‧副教授
‧陳乃菁診所院長
‧高雄長庚神經內科主治醫師、前智能與老化中心主任
‧高雄第一個失智共照中心「高雄失智共同照護中心-長庚」執行長
‧50+、ĀnkěCare創新照顧、願景工程基金會專欄作家
國防醫學院醫學系畢業，取得老年醫學專科醫師資格，醫療業務領域包含：老年醫學、居家醫療、失智症、癲癇等。
自二○一六年起，擔任高雄長庚智能與老化中心主任，推動醫院與社區間醫療能量之交流。重要發展包括以全人照護的精神，定期開辦失智照護人才培訓課程。後於二○一七年起，以執行長身分，承接高雄第一個失智共照中心執行計畫，協助失智據點之開創與建立，積極協助患者和家屬之照護需求。
相信失智照護的推動，必須回歸到對社會大眾發聲，因此積極透過媒體傳遞照護理念，包括：大量投入社區和醫療單位演講、主持公共電視「熟年台灣」節目、製作方便外籍看護工理解的《雙語對照版失智照護手冊》、編製國小學童得以理解的失智照護繪本等等。
已出版《「這樣安排是為你好！」──照顧父母的25個盲點》（寶瓶文化出版；獲文化部文策院「Books From Taiwan」2022年度選書，並已出版簡體中文版）、《因為愛，所以看見──從失智到高齡退化照護，學習以勇氣面對》（台灣失智症整合照護暨教育發展協會年度公益出版計畫）、《雄溫暖，心照顧──高雄第一線失智照顧者無藏私經驗分享》（合著）。
臉書：陳乃菁
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粉專：陳乃菁診所-神經內科、高齡醫學、失智照護、在宅醫療
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目錄
聯合推薦
推薦序──最貼近失智患者的照顧心法 ◎吳佳璇（資深精神科醫師、作家）
自序──先尊重，再照顧
▍輯一 生理篇──常見的崩潰照顧日常
// 理解他們害怕、受委屈的感受，借力使力，更好照顧。//
好說歹說，就是拒絕洗澡
──最好的失智照護，是好好了解他過去的生活
老是忘了吃過飯，怎麼辦？
──少量多餐控熱量，增加「吃飯」的參與感
日洗三次澡、頻繁換衣，有必要嗎？！
──下定論前，想想他們過去的習慣與心理
不是不尿，就是尿失禁？
──照顧需要耐性，也需以尊重感受為前提
失智親人抓糞塗牆，怎麼辦？
──理解行為背後的心理成因，才能對症下藥
為什麼每到晚上就不睡覺？
──多給時間等待，勝過加強用藥量
如何避免失智失蹤？
──訓練「求助能力」是關鍵
▍輯二 行為篇──想跟他講道理，卻完全不管用
// 脫序行為的背後，是渴望被愛與尊重。//
失智後的金錢焦慮：「我這麼老了，身上還沒錢，不是很悲哀嗎？」
──自由是不論老少都需要的生活動力
「媽媽一天到晚懷疑看護偷東西……」
──失智帶來的錯亂與妄想，順勢而為好過硬性糾正
失智後，像恐怖情人一樣爭風吃醋的長輩
──想被愛是人性 ，對兒女、老伴都有渴愛的焦慮
失智長輩總是吵著「找媽媽」
──父母是「愛與安全感」的象徵
失智後，出現暴力行為
──問題行為的背後，往往是恐懼
「你們都偷說我壞話！」
──照顧情緒很關鍵，失智長者的心因想保有自尊而脆弱
明明退化了，卻仍堅持要管事……
──看見長輩害怕自己「沒用了」的恐懼，與被尊重的需求
老夫老妻了，卻還懷疑老伴外遇……
──家庭間親密關係的確立，是不分年齡的心理需求
▍輯三 心理篇──照顧者迷思與溝通心法
// 用他需要且喜歡的方式照顧他。//
「為什麼媽媽這麼難搞？！」
──溝通的關鍵是，不帶成見的傾聽
為什麼長輩說「好」卻又不開心？
──照顧者需要聽懂字面背後的真意
「爸爸走路常跌倒，guaiguai在家比較好」
──「我是為你好」，往往是錯把限制當保護
與其督促他做復健，不如為他找誘因
──不拘泥用詞與方法，溝通就能更順暢
堅持外出工作的阿公，為什麼有理說不清？
──對待失智者，講道理不是最好的溝通方式
抱怨身體痛，卻又查不出原因？
──「愛」，是心因性小病小痛的解藥
愛我，就要照我的話做？
──有時，不聽話也是一種愛
▍輯四 照顧大智慧
// 我們能選擇讓摯愛的親人做個被愛的失智者。//
認知測驗的分數讓人好焦慮
──日常中的表現，才是真正的成績
即使失智，也有自尊心，也害怕丟臉
──同理並借力使力，便能巧妙應對
失智無法逆轉，但能讓他做個被愛的失智者
──保持好奇心和冒險精神，是照顧失智患者的關鍵
即使送到機構，也需要「課後複習」
──安排活動不是為了殺時間，學習需要家人一起參與
運動是為了能跌得漂亮
──失智長輩與照顧者都要多動
照顧失職的父親總有萬般糾結……
──愛恨交纏的照顧關係，仰賴子女的智慧和寬容
媽媽變得易怒，還會打人，一定是失智了？！
──尊重與溝通才能找到問題的核心
也曾想要放棄，直到見她跌倒，卻不哭不鬧……
──在失智照護中，看見全然的愛
收回
序
推薦序
最貼近失智患者的照顧心法
吳佳璇（精神科醫師，譯有《失智失蹤》，也是重度失智症患者的女兒。）
我是陳乃菁醫師的同行，也是她的讀者。蒙出版社抬愛，有幸先大家一步，閱讀她的新作《失智照護──那些被忽略的失智症患者心理需求及感受》，忍不住「食好鬥相報」，因為陳醫師貼近失智者的心法，連執業精神科多年的我都佩服不已。
失智症的核心是大腦功能退化，病人的外顯行為卻因疾病進程、過去生活經驗，以及照護者如何回應，呈現繁複的變化。只不過，不少照顧者卻因自身盲點，開口閉口「這樣安排是為你好！」，輕易剝奪了被照顧者的自主與尊嚴，且徒增照護壓力。陳醫師的前一部作品，便是不忍陷入照顧「雙輸」局面的善意提醒。
陳醫師這回走得更深、更遠，進入失智者迷霧繚繞的心智森林，穿透表面令人難以理解、甚至無理取鬧的言行，看到被忽略的心理需求。更令人驚豔的是，她如分享媽媽經般，將自己與子女相處的點滴穿插在各種溝通情境中，巧妙避開傳統心理學術語的詰屈聱牙，讓深陷泥淖的照顧者看了，不只如醍醐灌頂，還能收到舉一反三之效，從中汲取照護長路繼續前進的能量。
就以我讀來特別有感的「失智失蹤」為例，記得家父失智之初，我立刻以自己的專業知識，盤點可能面臨的風險。由於他喜歡騎著腳踏車趴趴走，然我深知不能為了降低走失風險，粗暴地剝奪他的生活樂趣與行動自由，於是，我參考日本失智失蹤的調查報告與專家建議，使用GPS手錶、大門加裝感應器、衣服一件件縫上QR code布標，還有到警局按壓指紋等策略，除了降低走失的風險，也提高他萬一走失，能及早尋回的機會。
然而，失智者身上與周邊環境的科技裝置，並不是預防失智失蹤的關鍵，當事者的求助能力以及全民意識才是重中之重。換言之，社會上若有愈多人能及時接收失智者發出的求助訊號，並適當伸出援手，就愈能預防走失。因此，當我看到陳醫師為失智者友善開出的社會處方，除了訓練長輩的求助能力，還要紮根下一代，讓我們在代代相傳的「要努力自己解決問題」的教養方式中，加入「將來的社會更需要與人合作」，還有「開口求助並不是示弱」的元素，並誓言將它們養成習慣，根深柢固到即使晚年受失智症影響依然保留──我覺得陳醫師不只專攻失智照顧，更是對社會、文化、心理極其敏感的神經科學家。
闔上書稿，我不禁回想與失智父親一路走來的點點滴滴，自己曾運用哪些陳醫師在書中傳授的心法？有哪些沒用過？還有哪些並不適用我爸爸……想著想著，不知不覺望著爸爸在疫情三級警戒前夕，到關懷據點創作的水彩畫出神。
那是一幅用大大小小、深深淺淺的綠點構成的作品，充滿春天的氣息。可當我要他教我如何調出這麼漂亮的綠色，他不僅一臉漠然，甚至不記得幾小時前才完成的作品！我聯想到《被討厭的勇氣》作者岸見一郎，在另一部作品《面對父母老去的勇氣》中，用故障的麥克風形容失智的父親，因為麥克風故障，所以聲音傳不過去；但接觸不良的麥克風，偶爾也會接上線，就如爸爸畫畫的時候。只是隨著時間與病程推移，接上線的時間愈來愈少，愈來愈短，不知不覺已進入重度失智期。
我知道陳醫師公私兩忙，或許尚未完成重度與極重度失智者照顧心法，期待下一本著作，幫助每位陪失智者到最後的家屬，愛而無憾。
自序
先尊重，再照顧
我常進入社區講失智照護的議題，隨著場次的增加，我愈來愈領悟到這個疾病與年齡高度相關。但是要談失智照護，一定要先幫助急於投入照顧的兒女們理解老父親老母親心中的感受，也因此我出版的書籍已經擴大到以照護高齡患者為中心的主題。
不論是演說或書寫，我喜歡先請大家想想，自己在養育年幼子女們的過程，甚至一路回想到自己童年時，在接受父母親照顧過程中的感受。很多時候大家會因此會心一笑，因為突然發現照護老人和小孩間有頗多相似之處，只是為人父母和為人子女身分不同，導致許多照護老人家的中年兒女陷入迷思而不自知。
那天就發生這樣的事情，一位太太舉手發言，講著講著語氣中帶著快要壓抑不住的哭音：「乃菁醫師，聽完你剛剛的演講，我突然發現自己對媽媽非常不公平。我媽媽記憶力的確變差了，但好長一段時間我只會要求她：『你現在記憶力不好，所以拜託你，只要聽爸爸的就對了。』」
她的描述讓現場眾人看見在這個家庭內有個情緒暴躁的母親，但就像這位家屬一樣，大家很快領悟到，老母親的憤怒是因為女兒一天又一天不相信母親的記憶力、不想聽媽媽的想法。她哀傷地說：「原來我從沒站在媽媽的角度思考。」
我問：「你媽媽是不是常拿『聽爸爸的就好』這句話來和你針鋒相對？」
她點點頭。
我說：「我不知道你媽媽現在的狀況，可能已經失智，也可能只是老化造成記憶力差了一點。但就算真的是確診失智了，也不表示她一日之間就人事都不知了。」我接著為聽眾好好說明：就算是失智患者還是有學習能力的，更重要的是，千萬不要因為記憶力差就否定他們的感覺。想來這位母親就是因為每次想表達就被一句「聽他的就對了」擋回來，一再受挫下難免心生怨懟啊。
開車回家路上，我想起自己的女兒。五歲的她近日guai巧得很，於是我答應她買新玩具作為鼓勵。她挑好想要的玩具，盼著我去玩具店買後帶回家，不巧近日我因為新書出版而多出許多行程，讓女兒每天追著我問：「媽媽，我的玩具呢？」而我只能一再說：「等我有空好嗎？」甚至有天我答應了隔天抽空去買，沒想到當日又因為太忙而忘了這件事。
見到我入家門的小女兒馬上衝上來喊：「玩具！」我只好再次道歉。小女兒臉上浮現失望的神情，但嘴上好聲好氣地說：「沒關係，我知道大人記性不好，每天又要做好多事情。」
有趣的是隔天起，五歲的她轉動小腦袋瓜，展開新策略：每天早上出門前，她會提醒我要買玩具，也會在我快下班前打電話給我，語氣依舊很和氣：「媽媽，我只是想提醒你一下要買玩具，但你不用有壓力，就算忘記也沒關係喔。」這個策略的確有效，沒多久我就買好新玩具，一進家門馬上遞到女兒面前，讓她開心得抱著我轉圈圈。
在這個過程中，我不也類似出現失智跡象嗎？總是答應卻又老是忘記，慶幸有個貼心的女兒持續相信我，還不停地鼓勵和提醒我，讓母女雙方最終都獲得快樂。
我想這就是親子間互動的關鍵啊，即使退化了、失智了，我們都要記得無論在哪個年齡，都要以互信為前提。父母親年紀大了、記憶力變差，但為人子女的我們依然可以保持善意，先給予耐性和理解，先聽他們怎麼說，永遠好過一口氣就否定。
而這也是我在從事高齡照護過程中的體悟：很多時候，照顧者和被照顧者之間的紛爭都源於忘了要把「尊重」放在「照顧」之前。其實，老人家無論身心退化到何種地步，他們依舊是人，有人性上想被尊重、想獨立自主的需求。
我知道正在背負上下兩代照顧重擔的中年兒女們辛苦了，但讓我們多提醒自己尊重與包容的重要吧。說起來，照顧方式也是透過家庭成員間的互動所傳承的，因此我們養育下一代時是否尊重他們的意願，以及我們在照顧上一輩時是否做到尊重，兩者間彼此相關，並且同等重要呢。
正如社會上常說的：「今天我們怎麼照顧父母，將來我們的小孩就怎麼照顧我們。」在少子化和講求人本教育的時代中，我們還可以把這句話做延伸：「今天我們怎麼對待孩子們，將來他們就怎麼對待我們」。
